Sistemik Lupus Eritematosus (SLE): Panduan untuk Pesakit

Sistemik Lupus Eritematosus (SLE): Panduan untuk Pesakit

Fakta Ringkas Kaum wanita berisiko lebih tinggi, iaitu 10 kali ganda mengidap SLE berbanding dengan kaum lelaki. Rawatan SLE bergantung kepada jenis dan tahap gejala yang dialami. Rawatan SLE biasanya memerlukan penglibatan beberapa pakar dari beberapa disiplin. Pesakit sendiri juga perlu bersikap positif untuk menerima rawatan. Apakah SLE? Sistemik lupus eritematosus (SLE), atau lupus, adalah penyakit kronik “autoimmune” di mana antibodi seseorang bertindakbalas dengan tisu badan seseorang pesakit itu sendiri. Ini menjejaskan beberapa bahagian sistem tubuh seperti kulit, sendi, buah pinggang, paru-paru, sistem saraf, atau organ-organ lain di dalam badan. “Lupus” berasal dari perkataan Latin bererti “serigala”. (Ini adalah kerana seorang doktor Perancis yang mula-mula merawat pesakit lupus mengibaratkan tompok-tompok kemerahan di muka pesakit sebagai gigitan serigala.) Gejala yang biasa dialami oleh pesakit ialah radang kulit dan sakit sendi (arthritis), selalunya di iringi oleh keletihan dan demam. Penyakit SLE ada masanya tidak aktif, iaitu dapat dikawal (remission), dan ada masanya menjadi aktif (relapse). Terdapat beberapa jenis lupus: Sistemik lupus eritematosus (SLE) ialah yang biasanya dimaksudkan apabila kita sebutkan “lupus”. Gejalanya mungkin sederhana atau serius. SLE biasanya menyerang mereka yang berumur di antara 15 dan 45 tahun. Walaubagaimanapun, sebilangan kecil pengidap SLE adalah kanak-kanak dan mereka yang berusia lebih 45 tahun. Diskoid lupus eritematosus (DLE) merupakan penyakit kulit yang kronik di mana terdapat tompok-tompok merah (malar rash) di muka, kulit kepala, bahagian badan, kaki dan tangan. Kulit yang terlibat akan menjadi tebal dan bersisik serta mungkin meninggalkan parut. Ruam berkenaan boleh berlarutan hingga beberapa hari atau tahun dan kemungkinan akan berulang setelah sembuh. Sebilangan kecil mereka yang mengidap DLE boleh mendapat SLE di kemudian hari. Lupus Neonatal ialah keadaan yang boleh berlaku pada bayi yang baru dilahirkan oleh pengidap SLE. Ini mungkin disebabkan auto-antibodi di dalam darah ibu yang dipanggil anti-Ro (SSA) dan anti-La (SSB). Akibatnya, bayi ini akan mendapat radang kulit, masalah hati, dan masalah darah (low blood counts). Gejala ini akan hilang sedikit demi sedikit dalam masa beberapa bulan. Walaupun kes-kes begini jarang sekali dijumpai, namun bagi bayi yang lahir dengan masalah neonatal lupus mungkin juga mengalami masalah jantung yang mengganggu perjalanan jantung. Pengambilan sesetengah ubat boleh menyebabkan kesan sampingan yang menyerupai ciri-ciri seakan SLE. Keadaan ini di panggil “drug-induced lupus”. Gejala ini akan hilang jika pengambilan ubat itu diberhentikan. Buah pinggang dan otak jarang terjejas dalam lupus jenis ini. Siapakah Yang Mendapat SLE? Dianggarkan lebih kurang 90 peratus mereka yang mendapat SLE adalah kaum wanita, sementara 10 peratus yang lain merupakan kaum lelaki dan kanak-kanak. Bagi kaum wanita, SLE biasanya bermula semasa lingkungan umur boleh melahirkan anak, jarang sekali semasa kanak-kanak atau setelah putus haid. Adalah dianggarkan di Amerika Syarikat seorang dalam 2,000 mengidap SLE. Di Jamaica pula di anggarkan seorang dalam 250 orang mengidap SLE. Setakat ini, Malaysia tidak mempunyai sebarang statistik untuk pengidap SLE. Ini adalah disebabkan SLE mempunyai pelbagai gejala dan melibatkan pelbagai disiplin, akibatnya penyakit ini amat sukar untuk dikesan. Statistik di Amerika Syarikat pula menunjukkan wanita Amerika berkulit hitam berisiko lebih tiga kali ganda untuk mendapat SLE berbanding wanita Amerika berkulit putih. Ia juga dikatakan lebih kerap berlaku di kalangan wanita berketurunan Hispanik (Latin Amerika), Asia, dan penduduk asli Amerika. Walaupun SLE boleh melibatkan beberapa orang dalam sebuah keluarga, risiko ahli-ahli keluarga, seperti anak dan adik beradik lelaki atau perempuan, untuk mengidap SLE adalah sangat rendah. Apakah Yang Menyebabkan SLE? Walaupun SLE boleh menyerang beberapa orang ahli keluarga, “gene lupus” yang khusus belum lagi dikenalpasti. Kajian menyarankan ada beberapa “gene” mungkin boleh menentukan kebarangkalian seseorang itu diserang SLE. Gen ini juga dapat menentukan sama ada tisu atau organ yang terlibat serta tahap seriusnya penyakit SLE yang dialami. Bagaimana pun gen sahaja tidak sepenuhnya memainkan peranan. Sebaliknya para saintis sedang mengkaji faktor-faktor lain yang turut menyumbang kepada punca SLE. Antara sebab-sebabnya ialah sinaran cahaya matahari, tekanan emosi, pengambilan ubat-ubat tertentu, dan juga kuman virus. SLE merupakan penyakit auto-imun yang terjadi apabila sistem daya tahanan badan menjadi bercelaru dan mula melawan tisu-tisunya sendiri. Puncanya tidak diketahui tetapi kemungkinan besar ia disebabkan oleh gabungan faktor-faktor keturunan, alam sekitar, serta hormon. Ia berlaku melalui pengeluaran auto-antibodi yang melawan sel-sel normal seseorang. Itu menyebabkan keradangan pada beberapa bahagian tubuh yang boleh merosakkan organ dan tisu. Jenis antibodi yang lazim didapati dalam pengidap SLE dipanggil antibodi antinuklear (antinuclear antibody) kerana ia bertindakbalas dengan bahagian nukleus sel. Para saintis masih belum dapat memahami semua faktor yang menyebabkan keradangan dan kerosakan tisu dalam penyakit SLE. Apakah Gejala-gejala SLE? Setiap pesakit mempunyai gejala yang berbeza-beza, iaitu samada sederhana atau serius. Gejala ini juga boleh datang dan pergi. Namun gejala SLE yang lazim ialah sendi bengkak dan sakit (arthritis), demam yang tidak diketahui puncanya, dan keletihan yang amat sangat. Terdapat juga tompok-tompok merah (malar rash) di pipi dan hidung seperti bentuk “kupu-kupu”. Ruam juga boleh timbul di muka dan telinga, di bahagian atas kedua lengan dan tangan, bahu dan dada. Oleh kerana pengidap SLE sensitif kepada cahaya matahari (fotosensitif) tompok-tompok merah ini akan menjadi lebih teruk selepas terdedah kepada matahari. Samada seseorang itu mendapat gejala yang serius atau tidak berbeza dari seorang kepada seorang yang lain. Ciri-ciri penyakit ialah: Demam, keletihan, dan penurunan berat badan Sakit dan bengkak sendi (arthritis) selama beberapa minggu Tompok-tompok merah menyerupai kupu-kupu di pipi dan hidung Tompok-tompok merah di kawasan kulit yang terdedah kepada sinaran matahari Ulser di mulut dan hidung berlarutan lebih sebulan Rambut gugur secara bertompok-tompok atau di sekeliling (hair line) Sawan, strok dan gangguan mental Risiko untuk mendapat darah beku Kerap keguguran bayi Darah atau protin dalam air kencing menunjukkan gangguan sistem buah pinggang Bilangan sel darah putih atau sel darah merah rendah SLE boleh menjejaskan organ-organ dalam tubuh seperti berikut Buah pinggang Keradangan buah pinggang (nephritis) mengurangkan keupayaan membuang bahan sisa toksin dalam air kencing. Pesakit yang mengalami gangguan buah pinggang biasanya tidak merasa sakit. Mereka mungkin hanya mengalami bengkak kaki. Ujian air kencing dan ujian darah boleh menunjukkan samada buah pinggang terjejas atau tidak. Untuk mengelak dari kerosakkan yang berlanjutan kepada buah pinggang rawatan ubat-ubatan yang intensif perlu diberi segera untuk mengekalkan fungsi buah pinggang. Paru-paru Sebilangan pesakit SLE mendapat pleuritis, iaitu keradangan lapisan paru-paru yang menyebabkan sakit dada atau sakit dada yang terasa semasa menarik nafas. Pesakit juga boleh mendapat kuman dalam paru-paru (pneumonia). Sistem saraf SLE boleh menjejaskan otak atau saraf. Pesakit akan mengadu sakit kepala, pening, cepat lupa, kabur penglihatan, sawan, strok, atau perubahan kelakuan. Saluran darah Keradangan saluran darah (vaskulitis) boleh melibatkan terganggunya pengaliran darah ke seluruh tubuh. Vaskulitis yang sederhana mungkin tidak memerlukan rawatan, tetapi sebaliknya vaskulitis yang teruk memerlukan rawatan segera. Darah Pesakit SLE mungkin mendapat kekurangan darah, kekurangan bilangan sel darah putih atau kekurangan bilangan platelet. Fungsi platelet dalam darah ialah membantu pembekuan. Sebilangan kecil pesakit SLE juga akan berisiko tinggi mengalami masalah perdarahan di mana darah cepat membeku. Jantung Pesakit SLE boleh mengalami sakit jantung iaitu keradangan pada tiga lapisan jantung: “perikaditis”, keradangan lapisan luar; “myokarditis”, keradangan bahagian tengah; dan “endokarditis”, keradangan bahagian dalam. Pesakit akan merasa sakit dada atau juga gejala lain. Pesakit SLE juga berisiko tinggi mendapat “arteriosclerosis” (pembuluh darah yang keras). Bagaimana Untuk Mengesan SLE? Untuk mengesahkan pesakit mengidap SLE bukanlah suatu yang mudah. Kadangkala para doktor mengambil masa yang lama berbulan atau bertahun untuk mengesan SLE. Itu pun jika pesakit datang secara berterusan kepada seorang doktor untuk mendapat rawatan. Dengan cara ini semua gejala dapat dikumpul dan direkodkan. Pesakit juga kenalah memberitahu doktor kesemua masalah yang dialami dengan betul dan tepat. Kebolehan berkomunikasi yang berkesan di antara doktor dan pesakit sangat penting. Bagi pihak pesakit, ianya dapat membentuk kefahaman dan kesedaran tentang penyakit SLE. Bagi pihak doktor pula, ianya memerlukan pengetahuan serta pengalaman yang luas untuk mengesahkan diagnosa dengan tepat dan cekap. Di antara perkara yang perlu dilapurkan kepada doktor ialah sejarah kesihatan dan masalah kesihatan yang dialami sehingga kini. Maklumat ini amat membantu dan kritikal untuk menentukan diagnosa. Keputusan pemeriksaan darah dan air kencing serta pemeriksaan fizikal juga amat penting bagi membuat diagnosa yang tepat. Tidak ada satu sahaja kajian untuk mengesahkan diagnosa dengan tepat. Malah ianya memerlukan beberapa ujian darah dan air kencing. Ujian yang dianggap berkesan ialah ujian bagi menganalisa auto-antibodi dalam darah pesakit SLE, seperti antibodi antinuklear (ANA) yang bertindak melawan komponen nukleus sel tubuh. Kebanyakan pengidap SLE mempunyai antibodi antinuklear. Namun demikian ada penyakit auto-imun dan jangkitan lain juga mempunyai antibodi antinuklear. Kadang kala orang yang sihat juga mempunyai antibodi antinuklear. Selain dari ujian darah ANA, ada beberapa lagi ujian auto-antibodi yang khusus untuk membantu diagnosa SLE. Ini adalah anti-DNA, anti-Sm, anti-RNP, anti-Ro (SSA), dan anti-La (SSB). Walaubagaimanapun tidak semua pengidap SLE mempunyai keputusan ujian-ujian tersebut yang positif, dan tidak bermakna bila tidak mempunyai antibodi tersebut bukan mengidap SLE. Biopsi ialah satu lagi ujian yang dijalankan bagi membantu diagnosa SLE dan ini dilakukan dengan mengambil sedikit contoh tisu organ yang terlibat misalnya tisu kulit, tisu buah pinggang, dan sebagainya. Ada juga sesetengah doktor menjalankan ujian antibodi antikardiolipin (antifosfolipid). Jika seorang pesakit SLE mempunyai antibodi ini, terutama pesakit wanita yang hamil, mereka boleh mendapat risiko pembekuan darah serta keguguran bayi. Kesemua ujian-ujian ini adalah sumber maklumat untuk membantu membuat diagnosa. Secara keseluruhannya, sejarah rawatan, gejala dan keputusan ujian dapat membantu membuat diagnosa SLE. Selain itu, ujian biasa yang selalu dilakukan untuk memantau perkembangan penyakit SLE adalah “FBC” (Full Blood Count), “blood chemistry”, “ESR” (erythrocyte sedimentation rate) dan ujian air kencing. Ini dapat memberi maklumat yang penting. Satu lagi ujian yang biasa dilakukan ialah mengukur paras darah yang dipanggil “complement”. Keputusan ujian darah “ESR” bagi pengidap SLE biasanya lebih tinggi bacaannya, tetapi bacaan paras “complement” darahnya adalah rendah terutama semasa penyakit itu sedang dalam peringkat aktif (flare). Ujian X-ray dan ujian-ujian pengimejan yang lain boleh juga membantu dalam memastikan jika ada organ-organ lain yang terjejas. Bagaimanakah SLE boleh dirawat? Merawat SLE adalah merupakan satu cabaran. Rawatannya juga bergantung kepada gejala dan tahap penyakit yang dialami. Disebabkan pesakit SLE mengalami berbagai gejala kita akan dapat melihat pesakitnya di pelbagai klinik seperti di klinik rheumatologi, dermatologi, nefrologi, hematologi, neurologi dan psykiatrik. Untuk menentukan pesakit SLE dirawat dengan sempurna, pakar-pakar dari pelbagai disiplin perlu bergabung tenaga bagi merawat dan menghalang penyakit SLE dari terus semarak (flare) serta dapat mengawal komplikasi dan menghalang organ-organ yang diserang SLE dari terus rosak. NSAIDs Bagi mereka yang mengalami sakit sendi dan otot atau demam, ubat bagi mengurangkan keradangan dipanggil nonsteroidal anti-inflammatory (NSAIDs) biasanya digunakan. NSAIDs sahaja mungkin digunakan atau digabung bersama ubat lain bagi menahan kesakitan, mengawal bengkak dan merawat demam. Kesan sampingan NSAIDs ialah sakit perut, pedih hulu hati, cirit, dan pengumpulan air seperti kaki bengkak. Hydroxychloroquine Ubat anti-malaria yang pada asalnya digunakan untuk merawat malaria didapati amat berkesan untuk merawat SLE. Hydroxychloroquine sahaja boleh diberi atau digabungkan dengan ubat lain. Ianya biasa digunakan untuk merawat keletihan, sakit sendi, sakit kulit, dan keradangan paru-paru. Kajian klinikal mendapati penggunaan berterusan hydrochloroquine boleh menghalang penyakit SLE dari berulang. Kesan sampingan ialah sakit perut dan kerosakan pada retina walaupun sangat jarang berlaku. Kortikosteroid Merupakan rawatan utama untuk SLE. Jenis kortikosteroid yang biasa digunakan ialah prednisolone. Kortikosteroid boleh diberi dalam bentuk pil untuk dimakan, dalam bentuk krim yang disapu pada kulit, atau suntikan. Memandangkan tindakan dan reaksinya yang tersangat kuat dan ketara sekali, penggunaan dalam dos yang rendah adalah diamalkan untuk keberkesanan rawatan. Kesan sampingan jangka pendek ialah mendapat bengkak muka, tambah selera makan, serta penambahan berat badan. Kesan sampingan ini akan hilang apabila pengambilan ubat ini di hentikan. Namun begitu, pemberhentian pengambilannya dengan secara tiba-tiba adalah merbahaya. Oleh itu doktor akan mengurangkan dos dengan secara sedikit demi sedikit hinggalah ianya boleh diberhentikan. Kerjasama di antara doktor dan pesakit amatlah penting bagi mengelakkan salah faham tentang cara pemberhentian ubat ini. Kesan sampingan jangka panjang kortikosteroid pula ialah tulang rapuh (osteoporosis), tekanan darah tinggi, paras kolesterol yang tinggi, paras gula dalam darah yang tinggi (diabetes), kerosakkan pada arteri, mudah mendapat jangkitan, dan katarak. Lagi tinggi dosnya dan lebih lama tempoh kortikosteroid diambil maka lagi ketara dan teruklah kesan sampingan yang akan dialami. Doktor akan cuba mengurangkan pengambilannya dengan menggabungkan bersama ubatan yang lain yang kurang kesan sampingan, dan apabila SLE dapat dikawal, dos kortikosteroid akan dikurangkan secara berperingkat. Bagi mengurangkan risiko osteoporosis, pesakit akan diberi ubatan tambahan seperti kalsium, vitamin D, dan lain-lain lagi. Immunosuppresif Bagi sesetengah pesakit yang buah pinggang dan sistem saraf pusatnya terjejas oleh SLE, sejenis ubat yang dipanggil immunosuppresif mungkin digunakan. Jenis-jenis immunosuppresif, seperti Cyclophosphamide (Cytoxan) dan mycophenolate mofetil (CellCept), bertindak menghalang sistem imun yang terlalu aktif dengan menyekat pengeluaran antibodi. Immunosuppresif boleh diberi dalam bentuk pil untuk dimakan atau secara infusi (drip). Kesan sampingannya ialah loya, muntah, gugur rambut, masalah pundi kencing, kurang kesuburan, risiko untuk mendapat kanser, serta senang mendapat jangkitan. Kesan sampingan akan lebih ketara jika penggunaan ubat ini dilanjutkan dalam masa yang lama. Seperti juga penggunaan ubatan SLE yang lain, jika ubatan ini diberhentikan ada kemungkinan serangan SLE akan berulang kembali. Kerjasama yang rapat antara doktor dan pesakit sangat penting untuk memastikan rawatan yang diterima akan memberi kesan yang baik. Pesakit perlu memberitahu doktor dengan segera sekiranya terdapat gejala baru untuk mengesan sebarang kesan sampingan yang memudaratkan. Satu perkara yang perlu diingatkan ialah pesakit tidak boleh menukar ubat dan memberhentikan ubat secara spontan tanpa berbincang dengan doktor mereka terlebih dahulu. Kualiti Hidup Walaupun rawatan SLE semakin bertambah baik dan jangka hayat penghidap SLE juga semakin bertambah lama, namun ianya tetap sejenis penyakit kronik yang boleh menghadkan aktiviti seseorang. Biasanya kualiti hidup dibendung oleh gejala seperti keletihan dan sakit sendi. Namun ia bukanlah menggugat nyawa seseorang. Cara yang terbaik mengawal SLE ialah dengan mengambil semua ubat-ubatan seperti yang di tentukan, sering berjumpa doktor anda, dan mempelajari seberapa banyak tentang SLE. Pesakit-pesakit SLE masih boleh mengekalkan kualiti hidup yang baik, walaupun mereka mempunyai gejala-gejala SLE dan kesan sampingan ubat-ubatan. Satu cara penting untuk menangani SLE ialah dengan memahami impak dari gangguan fizikal dan emosi. Mempelajari mengenal tanda-tanda awal dapat membantu pesakit mengambil langkah-langkah tertentu untuk menghalang atau mengurangkan intensitinya. Mengamalkan cara hidup yang aktif boleh membantu pergerakan sendi serta boleh mengelakkan risiko sakit jantung. Walaubagaimanapun seseorang pesakit itu tidak boleh terlalu aktif. Pendekatan yang terbaik ialah dengan melakukan senaman ringan berselang seli dengan berehat dan bersantai. Pesakit-pesakit SLE hendaklah berusaha mengelakkan diri dari terkena sinaran cahaya matahari yang berlebihan. Ini kerana sinaran ultralembayung matahari akan menyebabkan terjadinya ruam pada kulit. Ia juga berkemungkinan akan mencetuskan aktiviti penyakit yang lebih serius lagi. Melindungi diri dengan memakai pakaian berlengan panjang, memakai topi lebar dan payung, serta menyapu krim pelindung cahaya matahari (sun-block) semasa keluar akan dapat melindungi diri daripada komplikasi berkenaan. Untuk mengekalkan cara hidup sihat, seseorang pesakit SLE perlulah berusaha menjaga kesihatan. Oleh itu sangat penting bagi pesakit SLE mengatur langkah untuk mencapai matlamat kesihatan yang sebenar. Kesihatan itu bermakna badan yang sihat, fikiran yang sihat dan tenang, dan semangat yang kuat. Salah satu matlamat penting kesihatan bagi mereka yang mengidap SLE ialah mengatasi tekanan akibat mempunyai penyakit yang kronik. Cara menangani tekanan secara berkesan adalah berbeza dari seorang keseorang. Di antara pendekatan yang boleh membantu termasuklah senaman, teknik-teknik berehat, dan cara penggunaan masa dan tenaga. Membina dan mengekalkan sistem sokongan juga amat penting. Sistem sokongan yang berkesan ialah sokongan dari ahli keluarga, rakan-rakan, ahli-ahli perubatan professional, dan kumpulan sokongan seperti Persatuan SLE Malaysia. Dengan menganggotai kumpulan sokongan, seseorang itu akan mendapat bantuan mempertingkatkan emosi, meninggikan maruah dan harga diri, dan mempertingkatkan kemahiran dalam menangani masalah. Mempelajari tentang penyakit SLE adalah salah satu cara yang terbaik untuk mengenali SLE dengan lebih dekat. Kajian telah menunjukkan bahawa pesakit yang berpengetahuan tentang penyakitnya akan turut sama mengambil bahagian dalam perawatan diri (self-care), kurang rasa sakit, tidak perlu berjumpa doktor dengan terlalu kerap, dan akan terus aktif.